近日,当36岁的崔先生再一次来到哈尔滨医科大学附属第一医院就诊时,轮椅上的他消瘦孱弱,一身“本命年”红反而衬托出他的面容更加憔悴。这让接诊的普外科主任医师王国胜教授心里一惊:又是一个危重症患者!
12年前,原本高大帅气的崔先生突然出现肌肉无力、呼吸困难等症状,曾去北京协和医院就诊,专家确诊为发病率只有五万分之一的罕见遗传病——“庞贝氏病”。这种病有极高的死亡率,目前还不能根治,只能用昂贵的药物维持生命。
好在,在哈医大一院医生的积极治疗下,在崔先生父母的精心照料下,他顽强地活了下来。10余年来,一台无创呼吸机成了维系他生命的伙伴。然而,与身体的愈发无力相比,昂贵的治疗费用更让这个家庭倍感无力。
屋漏偏逢连天雨。正当崔先生苦苦地与病魔抗争时,可怕的直肠癌又找上了他,再一次让这个脆弱的生命变得岌岌可危,让这个满目疮痍的家庭雪上加霜。如果不立即手术,崔先生随时可能出现肠梗阻,也许活不过2年!
庞贝氏病患者极其罕见,同时又患上直肠癌的病例更为罕见,可借鉴的临床案例极少,手术风险极高,术后创口不易愈合而导致重度感染的风险极大。然而,王国胜教授毅然决定迎难而上,作为省政协委员、农工党黑龙江省委员会常委,治病救人是对他履职尽责、勇于担当的最好诠释。
王国胜教授是黑龙江省外科感染与危重症委员会主任委员、黑龙江省直肠癌诊断和治疗知名专家,他有信心更有能力挽救这个年轻的生命。由于目前国内还没有这种复合病例的相关报道,他通过查阅大量外文资料做出精准判断:抗感染是术后治疗的关键。
为保证手术顺利完成,术前王国胜教授联合医务科启动并主持了多学科专家会诊,商讨患者的具体治疗方案,可能遇到的困难、风险及处置办法,制定了多个应急预案。作为崔先生12年前的主治医师,重症监护室副主任康凯教授也再次“参战”。
麻醉是本次手术的重点和难点。由于患者平时只能仰卧,靠呼吸机辅助才能满足机体氧需,麻醉科主任邵贵骞采用两点硬膜腔阻滞麻醉代替全身麻醉,有效规避了气管插管全身麻醉造成的脱机困难、肺损伤、肺感染等风险。
在医务科的协调下,重症监护室医生杨松林到手术室全程为患者提供安全保障,并在术后对患者进行icu看护。各科室协同作战,多位专家联手,王国胜教授亲自主刀,仅用40分钟就顺利完成手术。崔先生术后恢复良好,平安出院。
然而,对于崔先生一家来说,未来的药物维持治疗仍是巨大的负担。王国胜教授和医务科的同事积极进行协调,最终提供罕见病治疗药物的美尔赞公司同意崔先生每年只需支付30%的药费;王国胜教授还联系吉因加基因检测公司为崔先生免费进行一次基因检测,大大缓解了崔先生一家的经济压力。
黑龙江广播电视台都市频道《夜航急诊室》节目详细报道了这次平常却不平凡的手术。面对网友的留言点赞,王国胜教授表示,用心用情用力用功救治患者,解决患者急难愁盼问题,把事业放在心上,把责任扛在肩上,把初心落在行动上,是认真履行委员职责的本分。
王国胜教授始终坚持当好一名“责任委员”,一直“情牵民生”,把罕见病患者的救治恢复放在心上。他正在积极建言,全力推动将更多的罕见病用药纳入医保,交上一份无愧于时代、无愧于人民的政协委员合格答卷。
(本文图片均为视频截图,视频来自《夜航急诊室》)